희귀질환 환자들에 대해 더 나은 의료서비스 제공으로 '희귀질환 진료지원체계'를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원, 신촌세브란스병원 등 17곳이 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 신규로 지정됐다.
질병관리청(청장 지영미)은 23일 이같이 알리면서 "희귀질환 전문기관은 '희귀질환관리법' 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관"이라고 밝혔다.
이어 질병관리청은 "공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기(2024~2026) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다"고 설명했다.
이번에 신규로 지정된 '권역별 희귀질환 전문기관'은 ▲서울권 : 삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원, 신촌세브란스병원 ▲경기·인천 : 분당서울대병원, 아주대학교병원, 인하대학교병원 ▲부산 : 인제대부산백병원 ▲충북 : 충북대학교병원 ▲충남·대전 : 충남대학교병원 ▲전북 : 전북대학교병원 ▲전남·광주 : 화순전남대학교병원 ▲경북·대구 : 칠곡경북대학교병원 ▲경남 : 양산부산대학교병원 ▲강원 : 원주세브란스기독병원 ▲세종 : 세종충남대하교병원 ▲제주 : 제주대학교병원 등 17곳이다.
질병관리청은 2019년부터 2023년까지 희귀질환 지역환자와 가족 지원(자조모임, 캠페인) 및 교육 프로그램 운영 등 '희귀질환 거점센터 사업'을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축했다. 그리고 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다는 방침이다.
또한, 전문기관을 기반으로 '희귀질환자 국가등록사업'을 신규 추진하여 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.
지영미 질병관리청장은 "권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다"고 말했다.
이어 지 청장은 새롭게 지정된 희귀질환 전문기관에 "환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해달라"고 당부했다.