결절성경화증, 근육병, 백혈병... 이 질병들은 치료가 매우 어렵다는 특징을 가지고 있다.
결절성경화증은 희귀 유전성 질환으로 이 병에 걸린 사람은 정신지체, 간질 같은 증상을 보인다. 근육병 역시 희귀 난치성 질환이다. 근력이 점차 감소하다가 끝내는 일상생활 자체를 남에게 의지하게 되는 무서운 질병이다.
난치병 아동 돕기 운동본부는 이런 희귀난치성 질환으로 고통 받고 있는 아이들과 그 가족들을 돕고 있는 순수 민간단체다. 이 단체가 지난 2011년 6월28 경기도 안양에 '재활치료센터' 문을 열었다.
개소식에는 최대호 안양시장 부부를 포함 후원인 등 많은 관계자들이 자리를 함께 했다. 그 자리에서 국상표 상임대표는 "난치병은 현대 의학으로 치료하기 어려운 희귀 난치성 질환이라 가족들 힘만으로는 감당하기 힘들어 가정이 해체되는 경우도 있다"며 더 많은 관심을 가져 달라고 당부했다.
이날 '난치병아동돕기운동본부'를 실질적으로 책임지고 있는 문경식 사무국장을 만났다. 재활 치료 센터에서 주로 어떤 치료를 하고 있는지 난치병 환자와 그 가족들에 대한 심리 치료를 실시 할 계획이라고 문 사무국장은 전한다. 구체적인 지료 항목은 언어, 레크레이션, 미술, 음악. 상담치료 등이고 사회적응 훈련도 함께 실시할 계획이다.
재활치료센터는 약 132㎡ 규모다. 재활치료센터 운영을 위해 전문 인력 3명을 채용 했다. 현재 이곳에서 재활 치료를 받고 있는 환자와 가족은 63명이다.
이곳에서 일을 하고 있는 직원들 평균 월급은 직급별로 약간 차이가 나기는 하지만 최저 생계비인 100만 원 정도다. 실질적인 책임자인 문경식 사무국장 월급이 약 120만 원 정도다. 문 사무국장은 박봉에도 불구하고 성실하게 일하고 있는 직원들이 늘 고맙다고 말했다.
"대부분 사회복지에 뜻을 두고 있는 분들입니다. 늘 고맙죠. 그야말로 최저 생계비를 받으면서도 최선을 다하고 있습니다. 헌신적이죠" 문 사무국장이 난치병 아동 돕기 운동에 투신하게 된 이유는 이것이야 말로 내가 몸 바쳐서 일 할 만하다고 느꼈기 때문이라고 한다.
"가장 힘든 곳을 찾다보니…공부방 사업, 독거노인 돕는 사업을 하다가 난치병 아이들을 만났어요. 질병, 장애, 절대 빈곤 같은 모든 고통을 한꺼번에 안고 있는 게 바로 이들이었어요. 난 그 중 하나만 안고 있어도 못 견딜 것 같아요. 누군가는 이들을 보살피고 권리도 찾아줘야 한다고 생각 했지요" 난치병 아동 돕기 운동본부는 지난 2001년 8월에 준비를 시작, 2002년 9월에 출범했다. 지난 2009년 4월11일에 '희망 세움터' 라는 난치병 어린이 전용센터 문을 열었다. 2010년 안양시 호계동에 희귀난치성질환아동을 위한 종합케어센터를 개소했다.