▲ "부모들 죽음 내몰려... 주간활동 서비스 예산 처리하라" 전국장애인부모연대는 27일 국회에서 기자회견을 열고, 발달장애인 관련 예산 처리를 예정대로 진행해 줄 것을 요구했다. (영상 : 조혜지)
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▲  27일 오후 발달장애인 부모들이 국회를 찾아 시위를 벌였다. 이들은 "발달장애 국가 책임제 보장하라"면서 "국회에서 책임지고 국가 책임제를 이행해달라"라고 요구했다.
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[기사 대체 : 27일 오후 6시 30분]

"우리 아이가 21살입니다. 아무리 외쳐도 안 돼, 애를 데리고 여기 왔습니다. 낮 동안 돌봐주는 주간 활동 서비스가 갖춰지지 않아 부모들이 죽음에 내몰리고 있습니다."

27일 국회 본청 로텐더홀 계단. 가까스로 국회 문을 통과한 엄마 5명이 주저앉아 "살려 달라"고 소리쳤다. 경호 인력에 가로막힌 약 100여 명의 부모들은 문 밖 의사당 정문에서 대형 펼침막을 펴고 주저앉았다. 현수막에는 '발달장애 국가 책임제 보장하라' 등의 문구가 적혀 있었다. "불법집회니 일어나라"는 국회 방호 경찰들의 목소리는 이내 "인간답게 살고 싶다"는 구호에 묻혔다.

지난 9월 12일. 가족들의 기억은 공통적으로 그날에 머물러 있었다. 문재인 대통령이 '발달장애인 평생 케어 종합대책'을 발표하며 가족들을 초청해 '생애주기별 필수 서비스' 지원을 약속한 날이다(관련기사 : "발달장애인 처지를..." 울먹인 문재인 대통령)

가족들은 당시 취지와 달리 정부의 증액 예산 자체가 터무니없이 부족하다고 토로했다. 특히 학교 등 가정 밖 지원이 종료되는 발달장애 성인을 위한 '낮 시간 돌봄 서비스' 예산은 현실성 없는 책정이라고 지적했다. 이마저도 국회 예산결산특별위원회의 잇따른 파행으로 답보된 모습을 보이자, 직접 국회를 찾았다는 호소였다.

"기획재정부 차관이 한부모 시설 지원 예산 깎는 것을 언급하며 울먹였다는 보도를 봤다. 국회가 장애인 예산을 깎으려 할 때, '장애인은 어떻게 살라는 것이냐'고 우는 차관을 보고 싶다. 그런 사회가 돼야 한다."

정순경 전국장애인부모연대 서울지부 부대표는 "적어도 살 수 있는 환경만 만들어 달라는 것"이라며 농성 취지를 설명했다. 정 부대표는 이날 기자와 만나 "원래 300명~400명 정도 오기로 했는데 못 들어오신 분도 많다"라면서 "몽땅 책임져 달라는 것이 아니다. 낮 시간만이라도, 기본적으로 보장받을 수 있는 것만이라도 해 달라는 것이다"라고 강조했다.

"머리깎고 별짓 다했지만..."
 

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▲ 국회 항의방문한 전국장애인부모연대 전국장애인부모연대가 27일 오후 서울 여의도 국회본청 앞에서 발달장애인 관련 예산 처리를 요구하며 연좌농성을 벌이고 있다.
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▲  27일 오후 발달장애인 부모들이 국회를 찾아 시위를 벌였다. 전국장애인부모연대는 "발달장애 국가 책임제 보장하라"면서 "국회에서 책임지고 국가 책임제를 이행해달라"라고 요구했다.
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윤종술 전국장애인부모연대 회장은 발달장애인 부모들의 처참한 현실을 전했다. 윤 회장은 "지난 주 14층 아파트에서 발달장애인 부모가 뛰어내렸다. 매년 가족들이 수차례 스스로 목숨을 끊는다"라면서 "낮 시간만이라도... 지역 사회에서 8시간 동안이라도 생활할 수 있는 주간활동 서비스를 확보하기 위해 머리 깎고 별짓을 다했다"라고 말했다.

윤 회장은 이어 "국회에서 예산 증액을 보장해 달라고 요청하기 위해 왔다. 골방에서 살 수 없어 사회로 나가려 한다. 처벌을 받아야 한다면 받겠다. 국가가 아이를 위한 기본 권리만이라도 책임져 달라. 포용 국가 시민으로 살고 싶다"라고 호소했다. 격앙된 감정을 토하는 부모들을 향해서는 "국회 경호원들과 싸우지 말라, 다치게 하면 안 된다"라고 당부했다.

"엄마, 우리 끝나고 어디 가?"
"국회의원님들이 나와서 들어주셔야지."
"끝나고 집에 가? 오늘 외할아버지 제사인데?"
"응 이따가."

아들과 함께 본청 바닥에 자리한 엄마는 가방을 등에서 내려주거나 패딩 점퍼를 고쳐주는 등 연신 바쁜 모습이었다. 구호를 외치거나 함성을 지를 때는 때때로 입을 열었다. 부모들은 중국 발 모래 바람으로 나빠진 공기 속에서 흰 마스크를 나눠 쓰고 펼침막을 귀마개 삼아 덮어썼다.

이들은 이날 기자회견문에서 "주간 활동 서비스의 경우 낮 시간 돌봄 서비스를 필요로 하는 발달 장애 성인은 약 15만 명임에 반해, 정부가 편성한 예산안에는 단 1500명에게만 제공하도록 계획돼 있어 전체 발달장애 성인의 1%에게만 제공되도록 편성돼 있다"라면서 "월 평균 이용 시간 역시 하루 4시간 수준으로 하루 8시간 이상 필요로 하는 발달장애 성인의 실수요를 고려하지 못한 것이다"라고 지적했다.

한편, 오후 4시부터 이어진 농성 현장에 국회의원들의 얼굴은 등장하지 않았다. 현 시각(오후 6시 10분) 김태년 더불어민주당 정책위의장과 발달장애인부모연대 대표단 5명이 간담회를 진행 중이다. 정 부대표는 이날 기자와의 통화에서 "요구 사항을 전달하기 위해 만나러 갔고, 다른 부모들은 밖에 나와 있다. 계속 해산명령이 나오고 있다"라고 전했다.
  

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▲  27일 오후 발달장애인 부모들이 국회를 찾아 시위를 벌였다. 전국장애인부모연대는 "발달장애 국가 책임제 보장하라"면서 "국회에서 책임지고 국가 책임제를 이행해달라"라고 요구했다.
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