저는 22세 뇌병변 중증장애 아들을 돌보는 장애인 부모입니다. 아들은 현재 서울의 한 지체특수학교에 다니고 있어요. 제 아들은 태어난 지 얼마 안 되어 의료사고로 좌뇌가 손상되었어요. 이로인해 뇌병변 사지마비 와상 1급에 지적장애 1급의 중증 장애인이 되어버렸습니다. 현재는 타인의 도움 없이 전혀 움직이지 못하고, 언어도 표현하지 못합니다.

밥 먹이러 두 번 안 오면 퇴학

아침에 7시에 일어나서 아들을 씻기는데 우선 1시간이 걸립니다. 옷 입히는 것도 30분, 밥 먹이는 것도 30분이 걸리는데 아침부터 너무 힘듭니다. 등교 준비에만 이것저것 하다보면 2-3시간이 걸리는 셈이죠.

중증 장애인 아이들은 움직일 수 없기 때문에 식사 때면 1대1로 식사보조가 있어야 해요. 그런데 교장선생님이 바뀌면서 학교에서 밥을 안 먹여 줄 테니 엄마들이 학교에 와서 먹이라고 지침을 바꿨어요. 심지어 모집요강에 밥 먹이러 '1년에 두 번 안 오면 학생을 퇴학조치 하겠다.' 라는 학칙까지 있었어요. 이 학칙은 인권위에 진정을 넣어서 간신히 빠졌어요.

우리 아이들은 일반 휠체어에는 못 앉아서 '이너'라는 보조기구가 있어요. 일반학교 아이들의 책걸상과 같은 셈이죠. 근데 이너의 가격이 자그마치 250~500만 원이나 해요. 전에는 전부 자부담으로 샀어요. 일반학교에서는 학생들에게 책걸상을 무상으로 제공해주는데 장애인 학생들만 자부담으로 사는 게 부당하다고 생각해 교육청에 문제제기 했어요, 그런데 교육청은 비싸다는 이유로 지원 안 했었어요. 장애인 학생들에게는 이너가 책설상이고, 책걸상이 없으면 수업을 못하잖아요? 다행히 인권위까지 가서 진정을 내 결국 특별 예산으로 1억 5천만 원이 내려왔어요.

또 아이들이 학교에 와 가지고 하루 종일 묶여 있다 보니까 몸이 굳어 버려요. 아이들이 스스로 움직이질 못하니까 몸이 굳는거에요. 전에는 수업에 치료가 있어서 괜찮았는데 발달장애인지원법이 생기면서 학교 안에 물리치료사나 작업치료사들이 다 나가게 되었어요. 대신 치료 지원비라고 12만 원씩 나와요. 외부에서 하고 싶은 사람은 외부에서 하되, 학교에서 원하는 사람은 학교 안에서 하게끔 해줬으면 좋겠어요.

사소하지만 저희들한테는 굉장히 중요한 문제예요.

한 번은 서울시 투어를 하는데 이동시간이 한 2시간 정도 돼서 기저귀를 갈아야 되는데 공간이 없는 거예요. 또 국립박물관을 갔는데 거기도 없었어요. 명절 때 이동하면 기본 4-5시간 이동은 기본인데 성인이라 소변량이 많아요. 그럼 기저귀를 갈아야 되는데 갈 수 있는 곳이 턱없이 부족해요. 그래서 저희가 외부로 나가면 일부로 텐트를 가져가서 치고 기저귀를 갈 때도 있어요. 화장실, 탈의실, 언덕의 턱 하나하나 사소하지만 저희들한테는 굉장히 중요한 문제예요.

또 일반사람이라면 누구나 건강검진을 받을 수 있잖아요? 그러나 중증 뇌병변 장애인을 위한 건강검진 시스템은 국립병원에서조차 없어요. 3년에 한 번씩이라도 건강검진이 좀 이루어졌으면 좋겠어요.

평범한 삶을 위하여

주변 고등학교에서 점심때 마다 봉사를 와요. 시험 때랑 방학 때만 빠지지 한 번도 안 빠지고 오는데 애들도 그 아이들을 기다리고 봉사 온 학생들도 너무 좋아해요. 이런 게 장애인식 개선이라고 생각해요. 어릴 때부터 지역사회에서 가까이 접해서 자연스럽게 접근할 수 있도록 체계가 갖춰졌으면 좋겠어요.

또 국가에서 어느 정도는 건강권리를 지킬 수 있게 지원이 돼야한다고 생각해요. 경제적인 여건이 안 된다든지, 장애가 있다든지 하는 사람들은 건강과 관련된 권리를 못 찾잖아요. 기본적으로 건강할 권리를 지킬 수 있는 지원을 해줘야 됩니다.

마지막으로 장애인이 좀 몸이 불편하고 뭔가 조금 더 배려의 대상이라는 마음만 가진다면 차별이라는 그 자체 단어도 없어지지 않을까요? 장애인하면 특별 대상으로 생각하지 않고 평범한 사람 대하듯이 가볍게 해줬으면 좋겠어요. 지역사회에서 집 안에서만이 아니라 나갔다가 저녁에는 일반인들처럼 집으로 들어와서 같이 생활하는 그런 삶을 살 수만 있다면 참 좋겠네요.

본 카드뉴스는 2017년 11월 28일 국회에서 열린 '건강할 권리를 헌법에! - 건강할 권리를 외치다'의 사례 발표를 바탕으로 제작되었습니다. 

자세하고 다양한 내용은 다음의 링크를 참고해주세요.  bit.ly/건강할권리