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 사랑이는 'CASK 연관 간질 발작 뇌병증'을 갖고 태어나 '1급 뇌병변장애' 판정을 받았다
 사랑이는 "CASK 연관 간질 발작 뇌병증"을 갖고 태어나 "1급 뇌병변장애" 판정을 받았다
ⓒ unsplash

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충남 예산군에 사는 '5살 사랑이(가명)'는 지금 서울에 산다.

정확히 말하면 병원이다. 지난 3월 한 대학병원에 입원하면서, 생계를 짊어진 아빠와 자주 만나지 못하고 멀리 떨어져 지낸 지 5개월여. 이달부터는 다시 그곳과 멀지 않은 요양병원으로 옮겨 힘든 병마와의 싸움을 이어가야 한다.

사랑이는 'CASK 연관 간질 발작 뇌병증'을 갖고 태어나 '1급 뇌병변장애' 판정을 받았다. 전 세계적으로 환자가 100명도 되지 않는 것으로 알려진 희소병이다. 스스로 몸을 가누지 못해 누워 생활하다 보니 습관성 폐렴까지 앓았고, 이제는 병원이 '집'이 됐다.

고향 이웃들이 마음을 모으고 응원해 준다면 사랑이에게 모두가 바랄 기적이 일어나지 않을까?

대학병원에서 치료받던 사랑이는 갑자기 상태가 나빠져 6월 산소를 공급하는 기관 절개를 했다. 의료진이 할 수 있는 처치가 끝나자, 이번에는 '퇴원'이라는 고비가 닥쳤다.

사랑이는 지금 인공호흡기를 끼고 있다. 또 기관삽관으로 1시간마다 석션(가래 제거)이 필요해 병원처럼 24시간 곁에서 지켜줘야 한다. 그러나 예산에서 직장에 다니는 아빠는 하루 12시간씩 주 7일을 근무하는 때가 잦고, 사랑이가 수술을 받을 즈음 엄마와의 관계도 많이 어려워졌다.

이 사정을 접한 (사)충남지체장애인협회 예산군지회 장애인 활동 지원센터가 활동지원사 3명을 파견해 교대로 24시간을 돌보겠다고 나섰지만, 이마저도 불가능했다. '장애인활동지원법'이 만 6세 이상을 대상자로 정해 사랑이는 해당하지 않는다. 예산읍 행정복지센터 담당 공무원이 제도를 운영하는 국민연금공단과 보건복지부에 호소했는데도 받아들여지지 않았다.

집으로 찾아오는 입주간병인은 응급상황에 대처하기 어렵고, 아빠가 받는 월급을 고스란히 간병비로 써야 해 부담이 컸다. 사랑이와 같은 중증장애 영유아를 전문적으로 보살피는 시설을 수소문했지만, 현실은 냉정했다. 나이가 너무 어리고 석션 등 1대1 의료지원을 이유로 가는 곳마다 거절당했다.

마지막으로 입소 심사를 했던 시설은 "어렵다"는 답변과 함께 요양병원을 권했다. 선택의 여지가 없었다. 사랑이는 3일 서울에 있는 요양병원으로 옮긴다.

사랑이 아빠는 "전국에 중증장애 영유아 전문시설이 9곳뿐이에요. 그마저도 다 안 된다고 하니 너무 답답하죠. 게다가 우리 지역을 비롯해 충남에는 한 군데도 없어요. 뇌 병변 아동들은 누군가 곁에서 도와야만 생활이 가능해요. 사랑이와 같은 아이들을 위한 시설이 가까운 곳에 꼭 생겼으면 좋겠어요"라며, "하루빨리 사랑이를 곁에 두고 보살피고 싶어요"라는 바람을 나타냈다.

앞으로 병원비도 만만치 않을 것으로 보인다. 대학병원 치료비는 병원재단에서 사랑이를 희귀질환자 지원 대상자로 선정해 전액 감면받을 수 있었지만, 월 200만 원에 가까운 요양병원비는 모두 아빠의 몫이다. 행정도 적극적으로 관심을 기울이고 있지만, 제도적으로 여의치 않은 상황이다.

예산군 관계자는 "사례관리대상으로 지정하거나 의료급여 등을 지원할 수 있는지 여러 차례 검토했지만, 아버지가 직장을 다녀 소득이 있는 등 요건에 맞지 않았다. 그러나 앞으로도 사랑이를 계속 살피며 제도적인 지원 방법을 찾아보겠다"며 안타까워했다.

덧붙이는 글 | 이 기사는 충남 예산군에서 발행되는 <무한정보>에서 취재한 기사입니다.


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