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 가로청소를 하며 주운 돈을 모은 표기풍 씨가 희귀난치성질환을 앓는 현우(가명)에게 성금을 전달하며 현우의 손을 잡았다.
 가로청소를 하며 주운 돈을 모은 표기풍 씨가 희귀난치성질환을 앓는 현우(가명)에게 성금을 전달하며 현우의 손을 잡았다.
ⓒ 한수미

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희귀병 차지증후군 그리고 청각장애, 뇌병변, 발달장애, 인지장애, 비뇨기, 호흡삼킴 장애까지. 겨우 한 살배기의 현우(원당동, 가명)가 갖고 있는 것들이다. 고작 성인 팔뚝만 한 이 아이는 숨도 제대로 쉬지 못한다. 엄마의 목소리를 듣지도 못하고, 아프다고 울지도 못한다.

심지어 먹거나 삼키지도 못한다. 살아있는 것만으로도 기적인 아이. 30분 남짓한 시간에도 현우는 계속해 가뿐 호흡을 내뱉지 못하고 삼켰고, 엄마는 현우의 기도삽관한 곳을 통해 침을 빼내길 수 없이 반복했다.

차지증후군이란?

현우가 앓고 있는 병은 이름조차 낯선 CHARGE증후군(이하 차지증후군)으로, 여러 장기를 침범하는 희귀질환이다. 여기서 'CHARGE'라는 용어는 흔히 나타나는 증상의 첫 글자를 딴 것으로, 뇌 신경 이상부터 귀와 심장 결함, 생식기 이상, 발달지연 등 신경부터 심장, 식도, 척추, 눈, 코, 귀 등의 신체와 관련된 병이다.

현우 역시 이 병으로 인해 태어나자마자 6개월 동안 인큐베이터에 있었으며 101일째 되던 날 심장 수술까지 받아야만 했다. 그리고 지금까지도 병마와 싸우며 하루하루를 버텨내고 있다.

"엄마 목소리라도 들었으면"

"현우가 엄마 목소리 한 번 들었으면, 아니면 현우의 울음소리라도 들어봤으면 좋겠습니다." 소리를 듣지 못하는 현우는이미 한 차례 인공와우 수술까지 한 상황이다. 또한 기도삽관으로 성대가 눌려 목소리를 내지 못할 가능성도 크다. 엄마 김수경(가명)씨는 "끝까지 기도삽관만은 하고 싶지 않아 버텼다"고 말했다.

숨을 몰아쉬면서도, 크고 작은 수술을 하는 동안에도 단 한 번도 울 수 없었던 현우는 음식 공급 또한 위에 관을 삽입해 음식물을 공급하고 있다. 심장도 보통의 사람들처럼 제 위치에 있지 않고 한쪽으로 쏠려 거의 한가운데에 있다. 또 폐와 심장이 연결돼 이를 분리하는 수술까지 거쳤다고. 무엇보다 숨을 내쉬지 못해 자꾸만 쌓이는 침을 수시로 빼내야 해서 엄마 수경 씨는 하루에 2~3시간 밖에 잠을 자지 못한다.

현우를 비롯해 가족 모두가 힘겨운 1년을 보냈지만, 앞으로도 많은 수술과 계속해야만 하는 재활 치료가 남아 있어 지역의 따뜻한 손길이 필요한 상황이다.

"처음엔 정말 많이 울었어요. 하지만 울어서 해결되는 일은 하나도 없더라고요. 우울증도 오기도 했어요. 이제는 눈물조차 안 나요. 바람이요? 그런 것도 없어요. 그냥 현우가 숨을 제대로 쉬고, 제 목소리만이라도 들었으면 좋겠습니다."

따뜻한 손길을 기다립니다. (당진시대 041-355-5440)

덧붙이는 글 | 이 기사는 <당진시대>에도 실립니다.


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당진시대 한수미 기자

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