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▲  서울시가 10일 전국 최초로 지원 사각지대에 있는 뇌병변장애인과 가족을 위한 마스터플랜을 내놓았다. 왼쪽 사진은 3~6월 실시된 TF회의 모습.
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서울시가 뇌병변 장애인들에게 5년간 604억 원의 예산을 투입하기로 했다.

뇌병변장애는 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상으로 경제 활동은 물론이고 걷고 움직이고 말하는 기본적인 일상생활에도 현저한 제약을 받는 증상을 말한다.

뇌병변장애인의 43%가 혼자서 외출이 불가능하며, 10명 중 6명은 대부분 언어 등 중복장애와 만성질환을 앓고 있다. 뇌병변장애인을 위한 전용시설은 13개소에 불과해 가족들의 돌봄부담이 가중되고 있는 실정이다. 서울거주 뇌병변장애인은 4만1211명으로, 전체 장애인 10명 중 1명(10.5%)에 이른다.

10일 서울시가 발표한 대책은 이처럼 지원 사각지대에 있는 뇌병변장애인과 가족을 위한 전국 최초의 마스터플랜이라고 할 수 있다.

박원순 서울시장은 2016년 뇌병변장애인 지원대책을 마련하겠다고 약속한 이후 2017년 뇌병변장애인 부모와 단체를 중심으로 TF를 구성‧운영해 정책을 발굴하고, 2018년 계획수립을 위한 연구용역을 진행했다. 이를 바탕으로 3월부터 장애인 당사자와 부모, 외부‧현장 전문가, 시의원, 공무원 등 각계각층의 다양한 의견을 수렴한 마스터플랜을 확정했다.

우선, 작년 전국 최초로 시작한 대소변흡수용품(기저귀) 구입비 지원대상은 만 5세~34세에서 2023년까지 만 3세~64세까지 사실상 전 연령대로 확대된다.

또한 서울시는 가족의 돌봄 부담을 덜기 위해 성인 중증중복 뇌병변장애인들이 종합서비스(교육+돌봄+건강관리)를 받을 수 있는 전용시설 '뇌병변장애인 비전센터'(가칭) 8개소를 2023년까지 마련하기로 했다. 누워서도 강의를 들을 수 있는 와상용 강의실, 침대가 있는 화장실처럼 거동이 불편한 뇌병변장애인의 특성을 고려한 모델을 연내 개발해 내년부터 조성·지원한다는 계획이다.

부모나 가족의 일시적 부재 등으로 긴급 돌봄이 필요한 경우 한시적으로 이용할 수 있는 '뇌병변장애인 전용 단기 거주시설' 3곳도 같은 해까지 새로 만든다. 현재 1곳에 불과한 '뇌병변장애인 전용 작업장'도 2023년까지 4곳으로 늘린다.

취업에 어려움을 겪는 고3 또는 대학졸업예정의 뇌병변장애인들을 위해 지역사회나 산업체가 현장실습과 직장체험 등을 지원해 원하는 진로를 찾을 수 있도록 돕는 '진로실험센터' 2개소도 문을 열기로 했다.

이동과 의사소통에 제한이 있고 석션 같은 일상적 의료조치가 필요한 뇌병변장애인을 전담하는 활동지원사도 2023년까지 7000명을 양성하기로 했다.

박원순 시장은 "취임 후 장애인 분야에 예산과 지원을 지속 확대해 왔지만 전체 장애인 중 10%가 넘는 뇌병변장애인은 제도적 사각지대에 놓여있었다"며 "자식보다 하루라도 더 살기를 원하는 장애인 부모들의 절박한 심정을 어루만지고 자녀가 당당한 시민으로 활약할 수 있는 도시를 만들기 위해 최선을 다하겠다"고 말했다.